国立衛生研究所(National Institutes of Health: NIH)は、研究参加者のプライバシーを保護しつつ、ゲノムデータを健康増進に関連する知識や製品、手順に迅速につなげる手段の一つとしてゲノムデータの共有を促進しており、今般「ゲノムデータ共有(Genomic Data Sharing: GDS)」方針の最終版を発表した。この新方針は2015年1月25日以降に受領する助成申請書(ゲノムデータを生成する大規模なヒト及びヒト以外のNIH助成受益プロジェクト)に適用される。GDS方針は、2007年以降適用されていた「ゲノム全般関連研究(Genome-Wide Association Studies: GWAS)」のデータ共有方針の置換及び拡大版となるものである。GDS方針の鍵となる点は、研究者が研究参加者から、身元が分からないようにしたゲノムデータを将来的に研究及び広範な共有に利用する可能性があることについて、インフォームド・コンセントを取得するよう期待している点である。
National Institutes of Health “NIH issues finalized policy on genomic data sharing” (8/27/14)